快訊／教宗方濟各辭世 享壽88歲
藍營北檢集會 檢警將傳喚「首謀」朱立倫？傳最快今完成通知
罕見疾病
美國16歲少女抽電子菸險沒命 母心碎：以為只是喉嚨痛
美國一名16歲少女因吸食電子煙引發嚴重肺部感染，最終導致敗血性休克，險些失去性命。歷經這場生死關卡後，她呼籲同齡人「不要再碰電子煙」，更強調「自己彷彿被給了一次重生的機會」。根據「每日郵報」報導，這...
獨／史上首次！健保署擬用總額其他預備金 補足監獄醫療費
矯正機關收容人增加已導致監所超收，許多受刑人為長刑期或高齡者，醫療需求高漲。健保總額預算歷年編列用於監所醫療預算未大幅成長，產生2500萬元缺口。衛福部健保署打算動用健保總額中，保留給罕病、C肝專款...
監所醫療費缺口 擬挪罕病預備金
矯正機關收容人增加，許多受刑人為長刑期或高齡者，造成醫療需求增加。健保總額歷年編列用於監所醫療預算未大幅成長，去年產生二千五百萬元缺口，衛福部健保署擬動用健保總額中，原保留給罕病、Ｃ肝專款的預備金補...
致命危機！英國女對蔬菜水果過敏 已20年沒吃過蔬果
英國一名年輕女子罹患罕見的「口腔過敏症候群」（Oral Allergy Syndrome），讓她過去整整20年來都沒吃過蔬菜水果。她表示，即使只是吃一口香蕉或胡蘿蔔，都可能引發過敏性休克，但她仍努力...
龐貝氏症治療成國際標竿 醫喊盼納入新生兒公費篩檢
一名剛出生男嬰，父母為買保險考量，僅作公費篩檢，不願自費檢驗，沒想到出生不到一個月就被發現有罕見疾病龐貝氏症，差點錯過治療時間。醫師呼籲，台灣在龐貝氏症治療已經領先其他國家，治療時程迅速，呼籲政府納...
長女1歲罹天使症候群…媽甩消沉帶她「蒐集幸福」 母女齊步升級人生
根據日媒「magacol」報導，東京一位育有兩名子女的牟田曉子女士，在得知長女罹患罕見疾病後，雖一度陷入低潮，最終選擇積極面對，陪伴女兒成長。她不僅為孩子改變職涯，也因女兒的存在，拓展了自己的人生視...
醫院小總額制 排除罕病藥品醫材
醫院個別總額制相繼上路，近期已傳出罕病患者就醫危機。有位罕病患者近期就醫時，醫院以「藥品不足」為由拒收，引發罕見疾病基金會關注，基金會呼籲「罕病應排除在總額管制外」，否則將影響就醫權。衛福部健保署日...
健保署拍板醫院小總額 罕病藥品醫材成長「免被打折」
衛福部健保署祭出醫院個別總額制，並提出醫院門診比率55%限制。政策還未上路，已傳出有中部罕見疾病患者疑似被當人球，遭醫學中心以藥品準備不足拒收。罕見疾病基金會多次發聲，盼明文規定將罕見疾病排除於個別...
老藥新用改寫救命醫療史 AI助罕病患者逃過鬼門關
37歲的美國人科特斯（Joseph Coates）罹患罕見的血液疾病，醫生束手無策，他病得很重，命在旦夕，但他的女友不放棄，聯繫了一位醫生，這位醫生利用AI模型尋找解方，建議用一種結合化療、免疫療法...
罕病aHUS救命藥審查慢 健保署：平均1周內完成
罕見疾病非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）發病急猛，醫師臨床發現救命藥審查偏慢，籲加速給藥。衛福部回應，設有罕見疾病專案辦公室加速審查，健保署平均1週內完成用藥事前審查。研究指出，半數aHUS患者首...
醫院個別總額保障未納罕病 病團憂「罕病人球」恐再現
衛福部健保署日前拋出全台執行醫院個別總額，要求醫院限制醫療服務量，第二季開始要在全台推行，台北區拍板保障項目，卻隻字未見罕見疾病，與官方日前排除「急重難罕」承諾不同。罕見疾病基金會對此表達擔憂，並呼...
罕病龐貝氏症未納公費篩檢 國健署長吳昭軍：滾動檢討
台灣在龐貝氏症診斷與治療上創下全球第一的成效，成為國際罕病醫療的典範，目前龐貝氏症藥物給付政策已實施20年，為無數患者帶來及時的治療與希望。衛福部國健署目前已建立起全球最高效率且完善的新生兒篩檢系統...
龐貝氏症納公費指定檢查？ 國健署：積極滾動檢討
迎接新生命，採取寶寶少許腳後跟血液，及早發現先天性疾病，才有利及早治療，病友團體呼籲龐貝氏症納公費指定檢查，國健署長吳昭軍承諾積極尋找方法，更早提供更多診斷工具。新生兒篩檢可早期發現症狀不明顯的先天...
醫院個別總額 罕病恐淪人球
罕見疾病基金會公布首份「罕病病友生活狀況及需求普查」，發現罕病患者屬重度身障比率高，就醫頻率也高，四千餘份有效問卷中，病友三個月就醫一次比率最高病友需要長期就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，許多病...
台灣45%罕病家庭 不只1人罹病
罕病法立法至今廿五年，罕見疾病基金會昨公布首份「罕病病友生活狀況及需求普查」，罕病家庭除病友本身，三親等內有其他家人罹患罕病者，達百分之四十五點一一，顯示對罕病的預防篩檢明顯不足。衛福部國健署副署長...
約7成罕病病友難就業 基金會提友善職場等5建議
罕見疾病發生率低，診斷到治療都困難，罕疾基金會耗時20年打造資料庫盼指引方向，今天發表罕病家庭現況調查發現，約7成病友難就業，提出健全友善職場環境等5大建議。20多年前，罕見疾病資訊不普及，就算是台...
「我們是賠錢貨」 醫院個別總額恐讓罕病患淪醫療人球
罕見疾病基金會公布罕病法立法25年首份「罕病病友生活狀況及需求普查」結果，國內罕病病友屬重度身障者比率高，就醫頻率也高，4418份有效問卷中，病友3個月就醫1次比率為最高，占2060人；6個月1次其...
防治待加強 罕病基金會調查首曝：45%病家不只1人罹病
民國89年我國通過「罕見疾病防治及藥物法」，規範罕病用藥及防治措施，為全球第5個立法保障罕病國家。不過，立法至今25年，罕見疾病基金會今天公布首份「罕病病友生活狀況及需求普查」結果，罕病家庭除病友本...
從診間到人間！泡泡龍患者就醫、就業都難 成大USR計畫要他們的天賦被看見
罕見遺傳性表皮分解性水皰症，也是俗稱的「泡泡龍」，根據衛福部通報統計，泡泡龍病人目前約有150位，其中有超過3分之2居住在中南部地區，國立成功大學今年起以3大策略，將推動全方位支持網絡，希望讓泡泡龍...
15歲少女罹罕病無陰道口…幫男友口交卻離奇懷孕 醫生揭驚人巧合
【罕見病】沒有在陰道性交也可懷孕？非洲國家賴索托（Lesotho）1名15歲少女因患有罕見疾病，天生沒有陰道口，只幫過男朋友「口交」，但因腹痛求診時發現竟然懷孕。少女感到難以置信，醫生拆解原因，相信...