健保
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲...
衛福部12月4項新制上路 停復保取消、M痘疫苗可自費接種
衛福部12月有4項新制上路，包含長期出國停復保取消、Ｍ痘疫苗開放自費接種、NGS新增單基因位點檢測項目、新增妊娠糖尿病品質照護及產科醫師與助產人員共照服務。一、出國停復保制度自113年12月23日起...
早期癌篩、新藥基金、精準醫療 目標2030年癌死降三分之一
力拚降低癌症死亡率，健康台灣推動委員會昨天舉行第二次會議，賴清德總統在會中裁示，通過三級臨床試驗，以及具備給付效益的新藥，優先納入健保給付，並請衛福部擴大給付基因檢測範圍。賴總統也表示，有委員提到國...
健康是基本人權 賴總統：目標2030年癌症死亡率降三分之一
賴總統28日召開第二次健康台灣推動委員會，在會議結束後也提到兩項重點工作，包括提升社會的心理健康韌性，以及積極推動癌症防治工作，目標是希望「2030年癌症標準化死亡率降低三分之一」。另外，除了智慧醫...
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺...
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源...
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病...
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、...
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其...
屏東9月大嬰兒吞筷子塑膠袋一直吐 母控醫院不願看診院方駁斥
有民眾PO文指出，9個多月的小孩把筷子塑膠袋吞下肚一直吐，送到東港輔英醫院急診室，沒想到櫃台護理師竟說沒有健保卡不能看，只好改送安泰醫院才夾出來，質疑輔英醫院失職。輔英則澄清絕無拒看，對於其不舒服的...
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位...
2025邁入超高齡社會 科技將成醫療量能新解方
台灣2025年即將邁入超高齡社會，屆時台灣醫療照護量能是否充足，一直是醫界最擔心的問題。遠傳資訊暨數位轉型科技群協理陳國正指出，早在2018年，台灣醫學界就預估，未來10年，醫療量能、服務模式、資源...
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過...
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，...
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在...
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的...
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪...
保障工作權、恢復勞健保…協商無進展 中運工會包圍中鋼大樓抗議
中鋼集團旗下中鋼運通公司遭船員控訴，近年不僅減少僱用台籍船員，今年7月更無預警中斷台籍船員勞健保，導致逾百名船員權益受損。中鋼運通工會昨午發動200多人分乘汽機車繞行包圍中鋼大樓抗議，怒喊明年元旦要...
健康主題館／別讓藥費扼殺罕病兒
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪...
影／不滿船員權益受損 中運工會號召200多人包圍中鋼大樓
中鋼公司旗下的中鋼運通公司，遭船員控訴近年減少台籍船員雇用、今年7月更無預警中斷定期台籍船員的勞健保，導致超過百名船員權益受損。中鋼運通工會今天下午號召船員、眷屬200多人，分乘汽、機車包圍繞行中鋼...