晚間23時32分 花蓮近海規模5.2地震 最大震度3級
罕見疾病
陳俊翰遺志化為獎項 賴清德：讓弱勢者自在生活是目標
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰今年初病逝，罕見疾病基金會為紀念他對身障人權的倡議，特別設立「罕見疾病貢獻獎」，首屆得獎者為同樣罹患肌肉萎縮症的醫師陳燕麟，賴清德總統今出席頒獎典禮，在...
35歲OL整天「自動高潮」無法工作 忍6個月就醫才知罹罕病
土耳其神經學家發表一起案例，說明一名女性經常自發性高潮，嚴重影響工作生活，就醫後才發現原來自己罹患罕見疾病。根據《每日郵報》報導，土耳其神經學家團隊今年在醫學期刊《Cureus》發表關於罕見疾病「不...
入選亞洲最有影響力人士 陳莉茵：我是罕病奇蹟見證者
創始於英國的時尚雜誌Tatler（尚流）公布2024亞洲最具影響力人士，台灣共百人入選，包括輝達（NVIDIA）創辦人黃仁勳、奧運金牌林郁婷等人，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵也名列其中，因長期投入社會...
女友隱瞞有罕見疾病⋯他毀婚準岳父母罵渣男！
不少人會在結婚前健康檢查，以確認雙方沒有隱性疾病，若未來有生小孩的打算，可避免遺傳疑慮。有網友的堂哥本打算與交往多年的女友步入禮堂，卻在婚前發現女友患有罕見疾病，無法生子，因此讓堂哥打消結婚念頭，甚...
罹患怪病像吸血鬼「怕大蒜」 女子嘆：這輩子都不能吃
美國明尼蘇達州一名女子罹患罕見的「吸血鬼病」，因為這種疾病，她跟吸血鬼一樣怕大蒜，沒辦法吃任何含硫的食物，尤其是大蒜。據《紐約郵報》（New York Post）報導，32歲的奈廷格爾（Phoeni...
北榮基因定序軟體Magic Bison 獲得AI精準治療大獎
隨著基因定序技術的迅速進步，全基因定序的成本也大幅下降。台北榮總基因定序分析系統「Magic Bison（神牛）」獲得風傳媒首屆「AI精準治療大獎」。北榮兒童醫學部主任牛道明表示，Magic Bis...
人生逆轉學／花11年對病釋懷 肌萎醫陳燕麟破家族詛咒
編按：人生必有風雨，端看個人所遇風雨大小，又如何承受面對。聯合報數位版推出「人生逆轉學」專欄，邀請各行各業知名人士分享他們曾遇的人生逆境，看他們曾流過的淚，又如何在黑暗中找光亮，把風雨化甘霖。歡迎訂...
象迷罕病SMA病童想當棒球員 炸裂舞倒背如流
罕見疾病病童張仁謙、張恆瑜兄弟，均罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。雖然自幼被疾病影響，但2位病童仍勵志要成為職業棒球選手，身為兄弟象球迷，他們對球員陳子豪的應援舞倒背如流，並在罕病基金會的心靈繪畫班...
頭痛睡醒變別人？ 英國女子罹患怪病突然開口說方言
英國一名女子某天一夜醒來，竟發現自己說話口音全然改變，她說自己從來沒學過該地方言，甚至沒有去過那個地方，卻某天睡醒就突然會說方言，讓她自己感到「極度恐懼」。據《鏡報》（Mirror）報導，27歲的溫...
影／死亡之吻？美國女子患怪病不能亂接吻 要求男友嚴守3規定
美國波士頓一名正妹雖然有著亮眼的外型，卻不能隨意跟喜歡的男性親近。原來她患有嚴重食物過敏和罕見的慢性病，如果在接吻時接觸到過敏原，她輕則嘔吐腹瀉，嚴重甚至可能喪命，也讓女子設下嚴格的「接吻規定」。據...
小腦萎縮症病友熱愛旅行 發病後首乘輪椅登101觀景台
罕見疾病小腦萎縮症患者神經漸進退化，隨病程進展，病友最終面臨失能，必須以乘坐輪椅移動。小腦萎縮症病友協會今天舉辦病友活動，讓病友登上101大樓，小腦萎縮症病友協會理事長林秀成說，病友發病後幾乎困在家...
健保協商兩案併陳醫界仍要罕藥退出 病友擬向部長陳情
衛福部健保會今天宣布，健保總額協商破局，將兩案併陳由衛福部長邱泰源核定。醫界代表版本將罕藥專款歸零、移出健保，改由公務預算支持。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，將與52個病患團體共同寫信向衛福部長陳...
醫界盼罕病藥費移出健保 國健署：邏輯何在
114年健保總額協商，醫界主張罕見疾病藥費等項移出健保，改由公務預算支應。衛福部國健署長吳昭軍今天表示，不知中間邏輯何在，罕藥本是治療一環，應屬健保涵蓋範圍。明年健保總額預算逾新台幣9000億元，2...
健保總額協商破局 醫界質疑付費者代表未提具體方案
健保總額協商破局，醫院及西醫基層與付費者代表意見分歧，其中罕藥專款是否移出健保總額，引發雙方正反意見。台灣醫務管理學會理事長洪子仁質疑，付費者代表提不出具體方案，「原來他們什麼都不想要？」呼籲付費者...
明年度健保總額協商破局 醫界堅持要求罕藥專款須挪出
健保總額協商破局，醫院及西醫與付費者代表意見分歧，其中罕藥專款是否移出健保總額，引發雙方正反意見。台灣醫院協會理事長李飛鵬表示，希望在不影響健保負擔、漲保費的前提下，讓醫界付出得到合理待遇，盼C肝防...
「罕藥專款歸零」病友憂生路被斷！石崇良：總額不排除罕病
健保總額協商破局，醫界首次提出要將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今天發布聲明表示，此舉無疑是斬斷全台1.7萬罕病患者治療生機。衛福部健保署署長石崇良則回應，罕藥專款持續成長，...
「脊髓性肌肉萎縮症」症狀像漸凍，奪走呼吸的力氣！多18歲前發病 ，健保擴大給付注意2重點
SMA（Spinal Muscular Atrophy）中文為「脊髓性肌肉萎縮症」，是一種源自「SMN1」基因缺陷的運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳疾病。既然為罕見疾病，SMA患者人數並...
治罕病被迫打疫苗 加州正妹不但暫時失明還腫成「豬頭」
美國佛州一名女子在醫生強制要求下接種多劑疫苗，沒想到打完以後出現嚴重副作用，女子不但暫時失明，還出現嚴重腫脹和瘀青等症狀，讓女子漂亮的臉蛋全都變了樣。據《每日郵報》（Daily Mail）報導，23...
馬偕兒醫10周年 新設立三大中心照護重症孩子
馬偕兒童醫院10年了，今日舉行「世紀馬偕、兒醫十年」兒童國際研討會，馬偕紀念醫院總院長張文瀚表示，自2014年正式開業掛牌以來，馬偕列為第一波設立兒童醫院的名單，全力推動兒童醫療。10年後，新設立國...
首次！ 公務預算補罕藥專款
每劑四千九百萬罕見疾病基因治療納入健保，脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）本月增加給付範圍。為擴大罕藥給付，健保罕藥專款近五年已從七十多億成長至今年的一○八點一二億。衛福部長邱泰源表示，為降低罕病患者死亡率...