罕見疾病
口臭不只出自口腔！ 醫揭「5異味」恐與肝腎、糖尿病有關
你有注意過自己的口氣嗎？除了常見的口腔清潔不佳、飲食習慣等原因外，「每日郵報」指出，口臭有時也是身體內部疾病的徵兆，特定氣味甚至可能與糖尿病、肝臟或腎臟功能異常有關。專家提醒，若出現異常氣味且持續不...
健身心臟驟停倒地！英女「死亡17分鐘」 揭靈魂出竅體驗：看到腿很胖
擁有「瀕死經驗」的人非常少，每個鬼門關前走一遭回來的人，體驗到的都不太一樣。英國一名女子運動時突然心臟停止，幸好經過救護人員努力搶救，她活了下來，並分享當時靈魂出竅的感受。根據《每日郵報》報導，英國...
「戲說」女星李宇柔15歲罕病兒睡夢中驟逝！搶救不治痛哭：兒子走了
女星李宇柔（陳蔓菲）為類戲劇「戲說台灣」班底，過去她經常上節目分享求子經歷，好不容易生下一雙兒女，兒子牛牛卻罹患罕見疾病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症）， 10多年來為了照顧孩子，她身心飽受煎熬...
《無名指》郭富城x梁詠琪 罕病女兒活過20歲，是揮之不去的噩夢？
香港暖心電影《無名指》由香港新銳導演孔令政執導，金馬影帝郭富城、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡共同演出，女神梁詠琪特別演出的作品。電影描述罕見疾病家庭的悲歡，是部暖心動人之作，台灣將於9月...
影／22歲女大生罹罕病「胸部狂漲」 手術後恢復感動痛哭
巴西一名22歲女大生罹患罕見乳房巨大症（gigantomastia），雙乳在短短數月內迅速「長大」，一度長到超過11公斤重，讓她生活幾乎癱瘓。近期她募款成功，在經過10小時手術後，終於成功減重負擔、...
身高115吳于嫣亞帕運奪銀 笑：若跟教練同高一定電爆他
2006年底出生的吳于嫣，4個月大時因水腦症進行長達12小時手術。術後醫師建議需要早療復健，建議不要運動、不要跑，連走樓梯都要避免；7歲前，她都被媽媽黃曉娟捧在懷裡保護著。國小應邀湊人數打比賽 意外...
從電影看見台灣 台巴藝文協會拜會駐聖保羅經文處
台巴藝術文化交流協會會長謝如欣今天偕同副會長、聖保羅大學電影學院教授梅洛拜會駐聖保羅經文處長朱怡靜，雙方針對未來如何持續在巴西推廣台灣藝術文化進行交流。梅洛（Cecilia Mello）向朱怡靜介紹...
美國關稅政策、景氣影響 罕病基金會第一季捐款少四成
罕見疾病基金會於1999年成立，至今已滿26周年，基金會在台北市士林區美崙公園舉辦千人健走活動，晚間更包場兒童新樂園，讓病友同樂。罕病基金會說，受近期關稅、大環境景氣欠佳等影響，長期以小額捐款為主基...
「中大小巨人」開發免費英語平台 盼助身障者發展專業
國立中央大學教授陳攸華因罹患先天性軟骨發育不全，身高僅120公分，但其投入英語與數位學習研究，被譽為「中大的小巨人」，其今天與學生在台北舉行記者會，發表免費英語學習平台EnterBook。她表示，除...
2025總統教育獎得主 罕病男孩吳昌玹立志開小黃 散播樂觀
「我有輪椅，不必走得很辛苦。」彰化縣靜修國小學生吳昌玹罹患先天性肌肉失養症，無法走路，連零食包裝都撕不開，但他樂觀以對，未來志願是當計程車司機，盼開車時分享快樂。他以正向進取心態，鼓舞周遭師長和同儕...
全球首例！客製化基因編輯治療 美國罕病男嬰重獲新生
醫師今天說，一名患有罕見疾病的美國嬰兒成為史上第一位接受客製化基因編輯技術治療的患者，為發病原因不明的其他病人帶來希望。法新社報導，現在9個半月大的男嬰KJ．穆爾東（KJ Muldoon）出生後不久...
手摸可樂像火燒！澳洲男患怪病「冷熱感顛倒」無法正常生活
澳洲一名男子罹患罕見神經疾病，導致他對溫度的感知完全顛倒。每當摸到冷的東西時他會覺得燙、碰到熱的東西卻感覺冰冷，嚴重影響日常生活，就連煮飯、喝飲料都得格外小心。據9 News報導，22歲艾登（Aid...
新北脆弱家庭3名子女罹罕病缺醫療外援 民團募24萬元救援
新北三峽一對吳姓夫妻撫育5名子女，當中有3位罹患罕見疾病，雖有社會局生活津貼，但難支付其他開銷，土城社福中心媒合圓融行善團和一竹慈善會援助24萬元，今天上午將善款送達吳家，並交由社工按月支付給照護單...
美國16歲少女抽電子菸險沒命 母心碎：以為只是喉嚨痛
美國一名16歲少女因吸食電子煙引發嚴重肺部感染，最終導致敗血性休克，險些失去性命。歷經這場生死關卡後，她呼籲同齡人「不要再碰電子煙」，更強調「自己彷彿被給了一次重生的機會」。根據「每日郵報」報導，這...
獨／史上首次！健保署擬用總額其他預備金 補足監獄醫療費
矯正機關收容人增加已導致監所超收，許多受刑人為長刑期或高齡者，醫療需求高漲。健保總額預算歷年編列用於監所醫療預算未大幅成長，產生2500萬元缺口。衛福部健保署打算動用健保總額中，保留給罕病、C肝專款...
監所醫療費缺口 擬挪罕病預備金
矯正機關收容人增加，許多受刑人為長刑期或高齡者，造成醫療需求增加。健保總額歷年編列用於監所醫療預算未大幅成長，去年產生二千五百萬元缺口，衛福部健保署擬動用健保總額中，原保留給罕病、Ｃ肝專款的預備金補...
致命危機！英國女對蔬菜水果過敏 已20年沒吃過蔬果
英國一名年輕女子罹患罕見的「口腔過敏症候群」（Oral Allergy Syndrome），讓她過去整整20年來都沒吃過蔬菜水果。她表示，即使只是吃一口香蕉或胡蘿蔔，都可能引發過敏性休克，但她仍努力...
龐貝氏症治療成國際標竿 醫喊盼納入新生兒公費篩檢
一名剛出生男嬰，父母為買保險考量，僅作公費篩檢，不願自費檢驗，沒想到出生不到一個月就被發現有罕見疾病龐貝氏症，差點錯過治療時間。醫師呼籲，台灣在龐貝氏症治療已經領先其他國家，治療時程迅速，呼籲政府納...
長女1歲罹天使症候群…媽甩消沉帶她「蒐集幸福」 母女齊步升級人生
根據日媒「magacol」報導，東京一位育有兩名子女的牟田曉子女士，在得知長女罹患罕見疾病後，雖一度陷入低潮，最終選擇積極面對，陪伴女兒成長。她不僅為孩子改變職涯，也因女兒的存在，拓展了自己的人生視...
醫院小總額制 排除罕病藥品醫材
醫院個別總額制相繼上路，近期已傳出罕病患者就醫危機。有位罕病患者近期就醫時，醫院以「藥品不足」為由拒收，引發罕見疾病基金會關注，基金會呼籲「罕病應排除在總額管制外」，否則將影響就醫權。衛福部健保署日...