獨／台版羅倫佐病童延長修業年限遭拒 母寫信給總統陳情字字血淚​

高雄趙姓男童患有罕病「腎上腺腦白質失養症」（ALD）腦萎縮嚴重，是「台版羅倫佐」，父母盼爭取更多時間治療，依法依規申請延長修業卻遭拒，教育局駁回理由認定趙童仍具學習能力，可直接升學。趙母心痛寫信向總統陳情，嘆罕病不被同理，卑微的懇求遭拒，字字血淚。

高市教育局表示，先前根據鑑定安置輔導委員會評估，認定孩子多重障礙但具學習能力，可升國中，因而否決小學再展延，後經審慎評估，已同意延長修業年限並安置在家教育。

然而，趙母說尚未收到教育局正式通知，她強調孩子腦損傷智力退化，生活無法自理，避免孩子到學校被標籤化或被嘲笑，盼給時間復健。

趙姓男童2022年念小五時確診罹患ALD，同年底到台北馬偕接受骨髓移植，為爭取治療黃金時間，申請小六升國一延長修業年限，今年二度展延，卻遭拒絕！

趙母說，自己是主要照顧者，最清楚孩子狀況，且依特教法規定，可以延長2次，她只是為孩子爭權益，沒耍特權，但2月25日複審當天，教育局完全不讓家長陳述意見，且表明不同意展延，參加會議的先生還流下男兒淚。

複審未過，趙母悲憤交加，寫信到總統信箱，字裡行間血淚斑斑，信中提到，兒子罹患的ALD就是之前高雄三兄弟，也就是電影「羅倫佐的油」的罕病，卻不被社會同理心對待。

信裡說到，孩子經歷慘烈的骨髓移植，又因癲癇多次進出加護病房，腦萎縮至中度，把腦損傷嚴重的孩子直接送到國中，等於逼我們直接放棄上學，我真的身心受創。高壓氧、靜脈雷射、磁刺激等療法，能做就都試看看，我們已經很努力花錢治療了，但罕病比想像的還棘手。

趙母說，台灣是五大罕病立法大國，連延緩修業這麼卑微的懇求都被拒絕，「能不能懇請總統幫幫罕病兒，罕病不是骨髓移植就會好，真的求助無門」。

雙方爭點在於學籍留在小六抑或升上國中，意見歧異。高市教育局回應，趙童符合延長修業年限的條件，鑑輔會提出多元安置，建議包括上資源班、不分類集中式特教班或在家教育班，經審慎討論，認為安置教育能提供學生更全面支持，提升趙童生活自理能力及學習適應力。

此事教育局尊重不同教育模式的考量，鑑輔會委員經與家長溝通說明並取得共識，已同意延長修業年限，安置於在家教育班，教育局說，將持續提供必要協助，並與家長、學校及專業團隊溝通，共同尋求對學生最適切的教育安排。