ALD童暫緩升學遭拒 母陳情總統

高雄趙姓小六男童患有腎上腺腦白質失養症（ALD），父母認為他腦萎縮嚴重，二度申請延長修業年限，盼暫緩升國中，不過高市教育局評估趙童仍具學習能力可以升學，予以駁回。趙母心痛寫信向賴清德總統陳情，感嘆罕見疾病患者未獲同理心。

總統府回覆對此事非常重視，已移請高雄市府處理。高市教育局解釋，據結合醫師、特教老師及家長代表的鑑定安置輔導委員會評估，認定趙童雖有多重障礙但具學習能力，可升國中就讀，後經審慎評估，已同意延長國小修業年限並安置在家教育。

但趙母至今尚未收到教育局公文通知。她說，孩子腦損傷退化嚴重，無法自理，吃飯、洗澡都要人幫，全天包尿布，處在失能狀態，為避免到校被標籤化或嘲笑，盼給時間復健。

趙童二○二二年就讀小五時，被診斷出罹患ALD，到台北馬偕接受骨髓移植，為爭取治療黃金時間，申請延緩升學，不料今年二度申請展延卻遭拒。

趙母說，依特教法可延長二次，自己只是為孩子爭權益，沒耍特權，一月初審未過，二月二十五日複審，教育局完全不讓陳述意見，且表明不同意展延，讓與會的丈夫流下男兒淚。

趙母悲憤交加，寫信給賴清德，信中提到孩子經歷慘烈的骨髓移植手術，又因癲癇多次進出加護病房，腦萎縮至中度，「我們已經很努力花錢治療了，但罕病比想像的還棘手」，台灣為五大罕病立法，連延緩修業這麼卑微的懇求都遭拒，「能不能懇請總統幫幫罕病兒，真的求助無門」。

罕病基金會執行長陳冠如說，教育局與家長的爭點在學籍留在小六或升國中，過去也有其他家長投訴類似狀況，鑑輔會委員可能認為孩子不該停留在原地，繼續往前才能刺激進步，但傾聽家長意見、共同討論很重要，才能找出對孩子最好的受教方式。

教育局回應，鑑輔會提出多元安置建議，包括上資源班、不分類集中式特教班或在家教育班，經審慎討論，認為安置教育能提供學生更全面支持，提升趙童生活自理能力及學習適應力。經與家長溝通取得共識，同意延長修業年限，安置於在家教育班，將持續提供必要協助。