年輕失智困境1／太太才43歲 長照和失智照護系統幫不了我

近日大家沉浸在年節氣氛裡，年僅四十的江明倫卻在臉書寫下自己被一腳踢進失智症家庭，又被長照和失智照顧系統漏接的過程。罹患失智症的不是長者，而是他年僅43歲的太太，江明倫和太太有一個女兒，美滿家庭卻在太太出現一些奇怪的症狀後，開始變調。

行動讓人費解 誤以為精神疾病

「從行為改變到確診，整整花了四年。」江明倫說，太太多年前開始經常頭痛，逐漸不愛理任何人，完全不吃正餐，只吃零食，一開始還能正常接送就讀幼兒園的女兒，後來把孩子丟在家裡就不見人影，穿著拖鞋到處遊蕩，回家時間愈來愈晚，甚至失蹤好幾天，不接電話、不回訊息，拒絕任何溝通，跟從前判若兩人。

以為太太是憂鬱或躁鬱，求助諮商心理師，但沒有改善。江明倫覺得太太變了一個人，有時以為太太要離婚，直到去年四月太太再度離家多日，經報警後強制送醫，接受精神科診治。

江太太反覆住院及服藥，不見起色，精神科醫師判斷不是精神疾病，檢視病歷發現，太太在外遊蕩時曾因暈倒送急診，調出當時的腦部電腦斷層，發現大腦萎縮，轉診至神經內科，確診為額顳葉型失智症。

年輕型失智症 恐淪高風險家庭

根據衛福部台灣社區失智症流行病學調查，65歲以上長者失智症盛行率為7.99%，且隨著年齡增長，盛行率越高，但也有少數65歲前發病的年輕型失智症案例，就像江明倫的太太。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，參考挪威2019年研究，65歲以前發病的年輕型失智症盛行率為千分之1.6，推估台灣約1.4萬人。

「年輕的額顳葉型失智症照顧不易，很容易成為高風險家庭。」土城醫院神經內科科主任徐榮隆說，最常見的失智症類型是阿茲海默症，主要症狀是記憶缺損，額顳葉型失智症主要症狀有二，一與語言有關，一是行為異常，江明倫的太太屬於後者。

徐榮隆說，額顳葉型失智症患者臨床表現多元，會有悖離社會規範的行為，而且年輕患者體能較佳，比長者更難照顧，需要有人隨時跟在身邊。對於江明倫來說，最好的方式是找地方安置太太，若無法安置，通常有九成案例由配偶照顧，但造成配偶無法正常工作，又衍生家庭經濟問題。

住宿式機構費用高 無力負擔

江明倫首先打1966長照專線，經照管中心評估，太太為長照失能等級第四級，但長照2.0服務對象是65歲以上、失智症者50歲以上、失能身心障礙者，前兩項年齡不符，申請身心障礙證明等了兩個月，符合資格後，發現住家附近日照中心額滿，居服員服務時數有限，致電詢問住宿式機構，大部分滿額，後來找到一間四人房，但一個月收費近五萬元，無力負擔。

幸好住家附近新開一間日照中心，白天送日照，下午拜託家人跟自己輪流照顧。但江太太行動力強，稍不留意就會跑出去，有一次丈母娘為了把女兒追回來，下樓時跌倒受傷，撞斷牙齒。江明倫於是申請外籍看護，接連被兩名外籍看護拒絕，一月初終於找到願意留下來的人。

「但申請外籍看護後，就不符合日照中心的補助資格，所以現在自行負擔費用。」根據長照2.0，聘請外籍看護後，使用日照中心和居服員必須完全自費。外籍看護加上日照中心的經濟壓力，還要工作及照顧稚齡女兒，心力交瘁的江明倫想問，到底誰能為年輕型失智症家庭帶來希望？

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