獨／ALD病童求學路困難 罕病基金會呼籲：別套僵硬制度

2005年高雄張家三兄弟先後被診斷罹患腎上腺腦白質失養症（ALD），被喻為「台版羅輪佐」，經本報獨家披露，一夕善心捐款湧入，助三兄弟赴美求醫，掀起關注。如今又發生ALD病童延緩修業遭拒，罕見疾病基金會呼籲教育局傾聽家長聲音，不要套進僵硬的制度。

ALD悲慘罕病，隨著張家三兄弟離世漸被人淡忘，如今高雄再爆出ALD病童求學路困難重重，家長傷心欲絕。腎上腺腦白質失養症是一種隱性遺傳疾病

高雄趙姓男童小學三、四年級出現過動、注意力不足情形，父母帶他看身心科沒改善，升小五後行為怪異，檢查確診罕見疾病ALD，2022年底由姊姊捐骨髓，在台北馬偕醫院移植骨髓成功，但腦部持續病變，癲癇發作，喪失口語能力，還伴隨認知障礙。

趙母說，兒子腦損傷嚴重，此種疾病沒有藥物治療，只能四處奔波找最新療法，靜脈雷射、高壓氧、磁刺激等療程，能做就試看看，已經花掉500多萬元，幾乎散盡家財，去年下半年兒子病情有了起色，恢復行動能力，可走可站，能吞嚥咀嚼，還能簡單的應答，這算是奇蹟。

她難過地說，人已經很難救了，修業年限多延長一年也不行嗎？許多罕病家長把孩子送到學校，因孩子沒自理能力，只好又辦休學，直接扼殺了孩子的未來，她無非是要讓孩子復原好一點，起碼有社交能力再回到學校，「我也希望孩子社會化，不想把孩子一輩子關在家裡，求求教育局再給點時間」。

罕病基金會執行長陳冠如表示，家長已提出很明確需求，爭取狀況好一點再升學，訴求卻未能被聽到，過去基金會也接過其他家長投訴類似狀況，鑑輔會委員可能認為孩子不該留在原地，要繼續往前才能刺激進步，但家長認為根本不行，「傾聽家長意見、共同討論，這很重要，才能做出對孩子最好受教方式」。

收治ALD病童、高雄長庚醫院洪碧蓮醫師指出，ALD是不可逆的罕病，即使積極治療，以目前醫學上看，退化仍難避免，她認為，要多了解家長困境，但家長也要讓罕病孩子走出來適應社會，因為要完全避免不被標記很難，建議家長把重心放在每個明日進步上，這樣就成功了。