又見罕病兒家長 寫信求助總統

高雄市16歲王姓多重障礙學生智力停留在嬰兒期，父親3度為他申請緩升高中都遭駁回，王父無奈寫信給賴清德總統，請求正視罕病兒就學困境。高雄市教育局指出，王姓學生未因重大疾病住院治療或需長期請假復健，且成績皆達及格標準，因此申請案不通過。

本報上月獨家披露罹患腎上腺腦白質失養症（ALD）的趙姓小六男童，二度申請暫緩升上國中遭高市教育局拒絕，趙母憤而寫信向賴總統陳情，事隔不到2個月，又有罕病兒家長寫信向賴總統求助，凸顯罕病兒就學困境，總統府都是回覆「非常關心與重視」，並將信轉給高雄市政府處理。

王姓國三學生因腦部發育不全伴隨多重障礙，父母帶他尋遍名醫，但語言能力仍喪失，雙腳蜷曲不良於行，只能坐嬰兒車代步。王父說，復健器材昂貴、須量身訂做，實在負荷不起開銷，罕病家庭已非常弱勢，又受到不平等對待。

王父說，兒子身高120公分、體重僅18公斤，外表像5、6歲孩童，智力卻停在6、7個月嬰兒狀態，無法去小兒復健科復健，成人復健科也不收治，僅能仰賴學校的職能與復健治療。國二通過第1次延長修業年限，之後3次申請都不過，理由是「不需要」。

王父指出，特殊教育學生調整入學年齡及修業年限實施辦法規定，國中小可延長2年修業年限，高中可延長4年，不明白為何申請不過，教育局審查標準在哪？「難道家有身障兒才會感同身受」，他寫信向賴總統陳情，爭取與趙姓男童一樣，可再次獲延長修業年限的機會。

教育局指出，王生就讀特教學校，經鑑定安置輔導委員會鑑定為多重障礙，去年申請鑑定安置（即國中跨教育階段升高中職延長修業年限），但未因重大疾病住院治療或需長期請假復健，且成績皆達及格標準，申請案不通過。

王生法定代理人倘對鑑定安置結果有疑義，30日內可申訴，因家長未在行政處分救濟期間申訴，視同接受鑑定安置決議。如仍有延長修業年限需求，可在高中職階段提出，就學期間，學習輔導與支持服務均可延續。