罕病兒教育困境 學者：應保障家長教育選擇權

不到2個月，高雄市接連有2名罕病兒因申請延緩升學遭駁回，家長只好寫信向總統陳情。特殊教育學者指出，特教觀點認為障礙程度再重，都不是延後上學的理由，但應保障家長教育選擇權，如何取得平衡應重新檢視。

特殊教育學者胡永崇指出，延緩入學和延長修業年限，在鑑定安置輔導委員會評定會議存在很大爭議，主要爭點在於鑑輔會委員希望身心障礙學生趕快受教育，對成長更有幫助，有些家長理解後多能同意。

不過，對自主性較高的家長來說，鑑輔會駁回罕病兒延長修業年限的決議，侵犯家長教育選擇權，造成父母更大的失落。

胡永崇建議，特殊教育相關法規將來修法應該更明確，家長提出延後上學或升學申請應予同意，並設下但書，若父母違反條件即馬上撤銷，或可解決爭端，原則上給予最大彈性空間，是特教法的精神。

高雄市議員湯詠瑜說，審查特殊生延長修業年限3要件，包括重大疾病住院、長期請假、成績不及格，應是參考基準而非絕對基準，如果套用同一框架審查，並非特教法立法的初衷，何況每個罕病兒狀況都不一樣。

湯詠瑜表示，申請案皆須經過學校的委員會審核通過才會向教育局提出，鑑輔會雖有把關的必要性，仍應衡酌特殊個案，充分尊重學校的意見。