差點死在手術台 罕病單親母扶養2幼女：認真活著真好

病友翊安多年前確診罹患罕見疾病「合併蛋白質S缺乏症」，該疾病特徵為病友四肢等處易發生血栓，嚴重時恐致命，目前尚無治癒方式，僅能持續服用口服藥物與溶栓劑控制病況。即使獨自撫養2位仍在國小就讀的女兒，同時還要面對如不定時炸彈的罕病，翊安仍保持正向想法，「我每天都告訴自己，只要醒來就是新的一天，認真活著真好。」

翊安表示，她在101年發病，腳部突然腫大，左腳一度壞死，至台中醫學中心就醫，醫師判斷為血栓，住院一周施打血栓滴劑，並持續服用抗凝血劑；隔年因血栓蔓延至肺部，導致肺部血管9成阻塞，由台中轉診至台北接受治療，動手術清除血管內血栓，「當時手術狀況不好，過程一度不順利，差點死在手術台上。」

手術時間長達8小時，術後翊安血壓持續低下，需不定時至醫院施打血栓滴劑，並長期服用抗凝血藥。她表示，病況維持至前年，血栓情況再次發生，血管被堵，血液往肺部回流，就連走兩階台階都會氣喘不止，且緊急接受清除手術後，血管又出現栓塞，為時一年時間，每3個月都要往反醫院，打溶栓點滴。

翊安說，首次手術後，主治醫師發現她血管與正常情況不同，但初次檢查，發現不符合罕病資格，過一段時間複檢，才發現血液中嚴重缺乏蛋白質C、蛋白質S，她飲食健康，睡眠作息也正常，卻不幸罹病，醫師告訴她，這是天生造血功能問題，且為不可逆疾病，情況無法改善，能做的只有睡眠充足，多留意飲食，少吃維生素K含量太高蔬菜，避免與藥效互相抵抗。

「雖然罹病十年，但我態度樂觀、想法正向。」翊安表示，發病初期，主治醫師曾告訴她，「心情會影響病情」，這句話她一直記在心上，因此不會特別去想生病了帶來的負面影響，反而每天早晨都告訴自己，只要醒來就是新的一天，認真活著感覺真好。

罕病基金會今天在台北市美崙公園及兒童新樂園舉辦26周年公益活動，集結40罕病病友團體、逾百個病家、共3千人次參與，基金會指出，受景氣影響，近期捐款短缺4成。翊安表示，她雖不至於臥病在床，但許多小朋友罹患罕病後，不僅臥病在床，還要花費許多金錢自費用藥，基金會協助病友爭取用藥，並舉辦活動讓病友走出來與外界互動，盼民眾能發揮一點愛心，多支持、幫助病友。