確診罕見病蝴蝶寶貝…大陸湖南2歲女童皮膚｢一碰就碎｣ 需一直戴手套
《陝視新聞》報導，大陸湖南一名2歲女童晨晨（化名）出生即患一種罕見的遺傳性皮膚病——遺傳性大疱性表皮鬆解症（EB），患者的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，需要24小時帶手套。
湖南2歲女童晨晨媽媽表示，孩子出生的時候就被發現腿上沒有皮膚，次日就被診斷為遺傳性大疱性表皮鬆解症（EB）。據介紹，患者的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕微的摩擦或碰撞都會導致皮膚破損、水疱甚至潰爛。
晨晨的爸爸表示，孩子的皮膚很脆弱，就像蝴蝶的翅膀一樣，又普遍是小朋友，所以就叫蝴蝶寶貝。家屬平時主要是給孩子的皮膚保濕、止癢，晨晨24小時都要戴着手套，夏天只能呆在空調房裏，有時候一呆就是三個月。晨晨媽媽提到，單純的護理和藥物開銷比較大，佔到父母2人工資的80%。
不少網友呼籲關注「蝴蝶寶貝」群體：「她已經是蝴蝶寶寶里被照顧的最好的那一波裡的了，王子超人的視頻大家可以去看一下，關注一下這個群體。」「晨晨的爸爸媽媽照顧的很好！xhs記錄了很多，他們很偉大」「 父母很偉大，寶寶也很幸運，希望能一直平安健康」。
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文章授權轉載自《香港01》
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