制度護不了重症失能

身為出生即身障，一生無法自理、已步入中年的極重度罕病患者，四十年來，都被所有照護制度放棄。不僅外籍看護不願意顧，逃跑、挑工不斷上演，造成身心俱疲、財力窘困；家人不忍送機構而由雙親及手足照顧，每天都得面對因照護疲憊引起的爭吵；長照派案的居服員，一個換過一個，全市的長照人力，竟沒有單位有能力及意願接起重症失能的我。

日前勞動部與衛福部認為，立院通過的放寬免巴氏量表評估得聘雇外籍看護修法案，會搶走重症的看護資源。身為長年以來被外籍看護、機構、居服員「丟包」的重症身障者，想提醒勞動部與衛福部，看護「避重就輕」、「避輕就簡」一直都存在，絕不是因為開放長者免評而產生。

隨著父母年邁，身障如我也不得不成為「半個照護者」，在「兩老一重殘」的家庭中，苟延殘喘，每天都處在長照悲歌的邊緣。聘雇外籍看護是個艱難又昂貴的選擇，要不是「幾近免費的長照服務」拖不住重症罕病的照護，實不忍啃父母親老本聘看護。若非迫於現實，誰想自費聘外看而不用長照？高昂費用都得從父母的積蓄與養老金來支付，每天擔憂山窮水盡的那天。但是此次修法，卻可讓我年邁又罹癌的雙親不再受限於巴氏量表，獲得可以自由選擇照護方式的機會，還給長者安老的權益。

可惜，就算高齡父母親也需要照顧與陪伴，也無力再支付第二個外籍看護的買工費、薪資、就業安定費、健保費、職災險、日常吃住等一個月高達四萬元的支出。在我們這個幾乎是台灣最底層、最弱勢、最重症的家庭，心中清楚明白，就算剝奪長者們聘外籍看護的資格，只要勞動部不肩負起要求移工及仲介履行契約的責任，我這輩子都不會有穩定的照護人力。看護會選擇照顧輕鬆的亞健康，這是因為制度對重症失能者毫無保障，不該怪罪長者聘雇外籍看護；想提醒勞動部與衛福部，「讓重症跟長者都有人照顧」，不要擔憂、害怕或被剝奪選擇的自由，才是台灣該有的樣貌。