健保給付
健康是基本人權 賴總統：目標2030年癌症死亡率降三分之一
賴總統28日召開第二次健康台灣推動委員會，在會議結束後也提到兩項重點工作，包括提升社會的心理健康韌性，以及積極推動癌症防治工作，目標是希望「2030年癌症標準化死亡率降低三分之一」。另外，除了智慧醫...
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺...
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源...
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病...
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、...
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其...
屏東9月大嬰兒吞筷子塑膠袋一直吐 母控醫院不願看診院方駁斥
有民眾PO文指出，9個多月的小孩把筷子塑膠袋吞下肚一直吐，送到東港輔英醫院急診室，沒想到櫃台護理師竟說沒有健保卡不能看，只好改送安泰醫院才夾出來，質疑輔英醫院失職。輔英則澄清絕無拒看，對於其不舒服的...
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位...
2025邁入超高齡社會 科技將成醫療量能新解方
台灣2025年即將邁入超高齡社會，屆時台灣醫療照護量能是否充足，一直是醫界最擔心的問題。遠傳資訊暨數位轉型科技群協理陳國正指出，早在2018年，台灣醫學界就預估，未來10年，醫療量能、服務模式、資源...
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過...
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，...
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在...
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的...
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪...
保障工作權、恢復勞健保…協商無進展 中運工會包圍中鋼大樓抗議
中鋼集團旗下中鋼運通公司遭船員控訴，近年不僅減少僱用台籍船員，今年7月更無預警中斷台籍船員勞健保，導致逾百名船員權益受損。中鋼運通工會昨午發動200多人分乘汽機車繞行包圍中鋼大樓抗議，怒喊明年元旦要...
健康主題館／別讓藥費扼殺罕病兒
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪...
影／不滿船員權益受損 中運工會號召200多人包圍中鋼大樓
中鋼公司旗下的中鋼運通公司，遭船員控訴近年減少台籍船員雇用、今年7月更無預警中斷定期台籍船員的勞健保，導致超過百名船員權益受損。中鋼運通工會今天下午號召船員、眷屬200多人，分乘汽、機車包圍繞行中鋼...
工會號召百車圍中鋼總部抗議 中鋼運通：遺憾難接受
中鋼運通企業工會今天動員上百輛汽機車包圍高雄中鋼大樓，要求恢復工作權跟勞健保。公司回應，工會應尊重協商共識及依法行政原則，對於抗議深感遺憾難接受。中鋼子公司中鋼運通與企業工會，勞資雙方爭議不歇，工會...
建材公司擁上億存款不繳19萬健保費 屏東執行分署出手
屏東縣屏北地區某建材公司，滯欠今年2024年3、4月健保費19萬餘元，中央健康保險署高屏業務組日前將案件移送至行政執行署屏東分署執行，分署發現該公司的存款高達上億，直接對銀行核發扣押命令凍結相當於欠...
民團籲晚期肺癌治療接軌國際標準 盼健保支持
台灣年輕病友協會、民進黨立委劉建國今天發布晚期肺癌病友問卷調查結果，呼籲晚期肺癌治療接軌國際標準，提升病友存活率，相關治療仍有給付缺口，需要健保支持，減輕病友經濟負擔。與會的衛生福利部中央健康保險署...