漸凍人
「對無法救治疾病拼湊一個圓滿」 醫師憶安寧病房 ：曾猶豫清醒時拔管
日前醫師陳志金在臉書透露，17年前還是加護病房菜鳥醫師的他，面對一位漸凍人陷入呼吸衰竭，藉由紙板表達拔管意願，讓當時的陳志金陷入醫療倫理與人性選擇的掙扎，恰逢醫院剛成立安寧病房，於是該名病人成為第一...
母涉悶死2歲女兒案停審 北院：因病無法應訊
台北市郭姓女子因罹患漸凍人症而有疾病壓力，涉以枕頭悶壓2歲女兒致死，遭檢方起訴。台北地方法院審酌，她因疾病而無法正常表達及陳述，無受審能力，日前裁定停止審判。台北地院裁定指出，去年底發函給醫院詢問郭...
用平板輸入姓名花了1分21秒 「漸凍人」母親殺2歲女兒裁定停審
郭姓婦人悶死2歲女兒試圖輕生，被丈夫撿回一命，依家暴殺人罪起訴，分案由國民法官法庭審理，法官測試受審能力，發現她以平板輸入姓名花費1分21秒，已經無法應訊，裁定她因疾病不能到庭，在能到庭前停止審判。...
遍訪名醫才確診 國民黨前立委林正峰漸凍人症辭世享壽76歲
國民黨前立委林正峰8日辭世，享壽76歲。林正峰深耕桃園政壇40載，從基層公職起步，歷任龜山鄉民代表、桃園縣議員到龜山鄉長，展現紮實的地方實力。據報導，林正峰於4、5年前染病，經長時間檢驗、遍訪全台名...
「生活有氣」徵文獲獎名單揭曉！《一蕊花》祖孫情獲首獎
由琅琅悅讀與讀創故事主辦、LINE TV協辦的「生活有氣」日常流小說募集！熱氣騰騰是人生，評選結果公布：※首獎（一名）《一蕊花》作者：刺波編輯部短評：以祖孫情為切入點，溫暖細膩的文筆，呈現社會備受關...
在黑暗裡尋找曙光 陳家人遭受困境仍不忘獻大愛
在外人看來，陳家似乎多有磨難，二兒子在國中時，因練習柔道導致頸椎以下癱瘓、大兒子陳奕群則罹患俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），而陳爸爸也曾罹患白血病，這些對一般人來說難以承受之重，反而...
「舌頭下唇都萎縮」漸凍症蔡磊 病情加重已口齒不清
京東前副總裁蔡磊2019年確診漸凍症，當時的他41歲，剛剛有了孩子。大多數漸凍症患者平均生存期為2到5年。一旦患病，無法逆轉、無藥可治。蔡磊選了一條少有人相信會成功的路，推進藥物科研，試圖攻破漸凍症...
《驚奇隊長》男星病逝！為什麼會得漸凍症？比植物人痛苦的漸凍人平均壽命僅3年
去年8月才傳出影壇天后珊卓布拉克交往8年的攝影師男友因漸凍症57歲去世的消息。近日美國影壇又有病逝明星，他是曾在漫威大片「驚奇隊長」中扮演女主角的父親、並在「星際爭霸戰：發現號」中演出的加拿大男星肯...
漸凍症不可逆，治療重點在延緩疾病進展！復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道，最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,，令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金，也是漸凍症患者，在2018年時去世，當時76歲 。世界五大絕症...
珊卓布拉克男友漸凍症逝！漸凍症平均壽命僅3年 從這部位退化最快1年內過世
影壇天后珊卓布拉克痛失至愛！與她交往8年、已經像是夫妻的攝影師男友布萊恩藍道，驚傳隱瞞各界在對抗漸凍症，卻仍回天乏術，享年57歲。專家表示，漸凍症患者大多近60歲左右發病，平均壽命約3年，若先從呼吸...
潘懷宗／全身癱瘓卻仍有感覺，漸凍人比植物人痛苦！FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療
2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.）宣布，美國食品藥品監督管理局（FDA）批准 QALSODY™（tofersen）100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化...
死亡練習／三代五口都簽預立醫囑 放棄插管搶救媽媽仍煎熬
生命最後一哩路要一路救到掛嗎？天邊孝子一意孤行造成的悲傷故事，要一再發生嗎？4年前「病人自主權利法」一上路，宜蘭縣消保官王雅琳一家三代五口就率先簽下預立醫療決定書；隔年媽媽中風惡化，醫生問要插管搶救...
春花爛漫／陳芸英｜愛在櫻花紛飛時
因為梔子花，想起隔著窗櫺偷窺到底哪個女孩來訪的少年往事，而阿勃勒，則帶著大二談戀愛時的甜蜜……劉墉畫花，畫的是童少的回憶。蔡珠兒旅行各地賞花，有回在緬甸神廟前買了黃玉蘭，埋頭聞香，當地人卻譁然驚叫，...
實踐大學攜手瑞典公司 開發漸凍人智慧溝通眼鏡
實踐大學今天（9/29）與瑞典眼動追蹤開發公司Tobii簽署「教育部大學社會責任實踐計畫：漸凍病友科技生活設計」合作備忘錄。將由Tobii公司協同實踐大學設計團隊，進行「面對面溝通智慧眼鏡」設計研發...
【倡議圈活動】領愛飛翔化漸凍為見動 漸凍人協會25周年數位藝術展
他們也曾跟你我一樣，上班下班，追逐人生夢想。可當漸凍症突然降臨時，他們與家人的生活徹底改變；面對如此巨變，生命到底何去何從？漸凍人發病後平均存活期為3-5年，會逐漸失去行動、吞嚥、甚至呼吸的能力，但...
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護，讓病人能在家裡受到照顧，不但照護更為方便，還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示，政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩...
【倡議圈活動】科技暖實力，漸凍人用腦波發「聲」
朱老師（化名）坐在輪椅上，開心地打招呼，看得出他講話有點吃力，嘴部肌肉正在退化，接著，他打開電腦，喇叭傳出「你好」兩個字，這是朱老師的合成聲音，除此之外，他也將能使用腦波儀，不需動用身體任何肌肉，透...
【遺產學問大4】賣房搬進安養中心 退役海軍成自益信託傳教士
「沒有孩子，我老了以後怎麼辦？死後怎麼葬？」「我的孩子不在身邊，我出事怎麼辦？」國內「頂客族」夫妻近年比率漸高，財產及身後事處理也成了一大困擾，就算有孩子，不少也在外地或國外，所幸有無子西瓜基金會免...
罕病新知／病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症...
肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼、藥價高昂的新藥，健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者，想起多年前，莫說藥物，連呼吸器都缺乏（特別是幼兒型）的時代，對此病的無奈，也不由地回想起幫一個...