獨／高雄又有罕病兒父母上書總統陳情 2個月2次

本報上月獨家披露罹患腎上腺腦白質失養症（ALD）趙姓小六男童二度申請暫緩升學，遭教育局拒絕，趙母寫信向賴清德總統陳情。無獨有偶，16歲患有多重障礙的王姓國中生無法言語與行動，智力停在6、7個月嬰兒狀態，王父申請緩升高中又遭駁回，只好寫信給賴總統陳情，凸顯罕病學童的教育困境。2個月內，接連2名罕病學童家長上書賴清德總統，相當罕見。

本周二，總統府回函表達關心與重視，已移請高雄市政府處理，將由權責機關回覆處理結果。高市教育局說明，由於評估王生未有重大疾病住院治療或復健需長期請假，且成績皆達及格標準，延長修業年限申請案決議不通過，該生升至高中職階段後，仍可提出申請。

高雄罕病童教育問題爭議多，罹患ALD趙童父母上月才向總統訴求「卑微地懇求延長修業年限還屈辱般的遭拒」，法令明明可以延長，控教育局刁難，字裡行間血淚斑斑，消息曝光後，教育局急轉彎，更改原本決議，同意延長修業年限並安置在家教育。

事件平息沒多久，就讀前鎮區某特殊教育學校王姓學生因復健需求提出延長修業年限，父母盼多留1年、暫緩升高中，但經鑑輔會評估決議不通過，王生父親失望之餘寫信給賴清德，請求再次關切罕病學童的就學權益。

王生父親指出，他孩子出生時發現腦部發育不完全的罕見疾病，文獻記載發生率約是20萬分之1，因為多重障礙所以無法歸類，現在16歲即將被迫升上高中，但孩子口不能言、腳不能行、連拿奶瓶的能力都沒有，智力停在6、7個月嬰兒的狀態。

王父表示，小孩身高120公分、體重僅18公斤，外表看起來像5、6歲孩童，年齡關係不能去小兒復健科復健，成人復健科又沒辦法收，僅仰賴特殊學校提供的職能與復健治療。

王父說到，國二上學期通過延長修業年限1年，第2次延長3度申請都不過，教育局給的理由是不需要、學校資料準備不足，依照「高雄市國民教育階段身心障礙學生延長修業年限實施要點」規定，每次申請1年，可以申請2次，為什麼就是不能給第2次機會？

他上書總統寫道「向您陳情實在是不得已，我也只是卑微的希望，在您的關切下，能如同上個月的小六生一樣，得到第2次延長修業年限的機會」。

對此教育局回應，王生就讀特教學校國中部三年級，經鑑輔會鑑定為多重障礙，去年申請鑑定安置，即國中跨教育階段升高中職延長修業年限，依「特殊教育學生調整入學年齡及修業年限實施辦法」規定，未有重大疾病住院治療或復健需長期請假，且成績皆達及格標準，因此決議不通過。

教育局表示，鑑定結果去年底以雙掛號寄達王生法定代理人，若有疑義可於30日內提起申訴，不過法定代理人未於行政處分救濟期間提起申訴，視同接受鑑定安置決議。

教育局強調該生如仍有延長修業年限需求，可於高中職階段提出申請，高中就學期間學習輔導與支持服務仍可延續，如教師助理員、專業團隊、教育輔助器材等服務。