不停腹瀉、血便…小心克隆氏症與潰瘍性大腸炎 病例正在激增

「20年前，我當住院醫師時，半年才能看到一例IBD（發炎性腸道疾病）患者。如今，消化科病房隨時都有這樣的病人住院。」馬偕紀念醫院消化科系胃腸科主任章振旺指出，IBD病人常被誤認為腸躁症或單純腸胃不適，實則是對生活影響極大的免疫疾病。

另外，健保給付的嚴格限制，讓患者在求醫路上步履維艱。在5月19日世界IBD 日之前，台灣腸保健康協會將在5月18日舉辦IBD活動，邀請大家參與，了解這種愈來愈多的病痛。

有些疾病靜靜潛伏，鮮為人知卻愈來愈普遍。前日本首相安倍晉三就是IBD的病人，他一度從政壇引退，就被認為與此病有關。克隆氏症與潰瘍性大腸炎就是典型的發炎性腸道疾病。這類疾病的病例在國內快速增加，從少見病例成為消化科病房裡的常見面孔。

章振旺指出，潰瘍性大腸炎主要影響大腸，發炎從肛門端向上蔓延，帶來血便、腹瀉等症狀。克隆氏症則更複雜，可能侵襲整個消化道，從口腔到肛門，還會出現「跳躍式病灶」，甚至深入腸壁，引發瘻管或穿孔等嚴重併發症。若病灶僅限小腸，症狀可能不明顯，易被誤診為腸躁症或其他腸胃問題。

壓力大、飲食西化（如乳製品攝取增加）及遺傳因素，被認為是國內病例激增的原因。根據健保署2025年3月統計，克隆氏症領取重大傷病證明人數達2541人，潰瘍性大腸炎則有5579人。實際患者可能遠超此數，估計達一至兩萬人。許多人雖經診斷，卻因重大傷病申請門檻高而未納入統計，這類疾病不如紅斑性狼瘡或洗腎病例常見，在重大傷病中屬於相對弱勢。

章振旺分享了一位34歲男性患者的故事。他從高中起反覆腹瀉、腹痛且有輕微貧血，初期大腸鏡檢查正常，但結婚壓力大，尤其在蜜月時頻繁血便，後經膠囊內視鏡，才在小腸處發現病灶，確診為克隆氏症。幸好待情緒穩定後，配合最新的生物製劑治療，他的症狀顯著改善，可見壓力對免疫疾病的深遠影響。

美國曾作過一千例相關病人的研究顯示，很令IBD病人挫折或是很能體現他們求醫的困頓：50%的克隆氏症患者曾被誤診，過半的病人擔心醫師不夠專業或不瞭解IBD，病人平均需諮詢5至6位醫師才確診。

台灣也有類似情況。另一方面，這個疾病很難診斷，甚至也有一些病會被誤診為IBD，韓國數據指出，一開始被診斷為IBD的病患，有7.5%的潰瘍性大腸炎患者及13%的克隆氏症患者長期追蹤，結果變成感染性腸炎，腸結核或藥物性腸炎等，而且約2%的患者在診斷後更正，例如原本以為是潰瘍性大腸炎，後確認為克隆氏症。

如果懷疑是IBD疾病，章振旺說，常用的診斷工具包括大腸鏡（檢查大腸及小腸末端）、以及核磁共振腸造影（Magnetic Resonance Enterography, MRE）檢查小腸病灶及檢驗大便鈣衛蛋白確認腸道有無發炎。如果出現血便、貧血、體重減輕，尤其原本就有免疫疾病病史（如紅斑性狼瘡），就需立即就醫。

評估潰瘍性大腸炎嚴重性的準則簡稱為「真愛準則」（The Truelove-Witts criteria，Truelove 是人名）， 即如果出現貧血、發燒、白血球升高及心跳加速，患者就需緊急住院。

很多IBD患者常會抗拒診斷，擔心此病形同「宣判」，害怕長期服藥或住院。有些人症狀改善後，不少人忽略追蹤，導致復發時病情惡化。

專家呼籲，早期診斷是關鍵，卻因疾病認知不足而困難重重。章振旺說，和許多困難重症一樣，IBD也因健保設限面臨治療的困境。治療IBD的藥物分為三類，但健保給付的嚴格限制，讓患者面臨經濟與健康的雙重壓力。

常用的傳統藥物：抗發炎藥物（5-ASA），用於輕至中度患者，可口服或灌腸。灌腸雖有效，病人常因不方便而抗拒。類固醇多用於控制急性發作，但副作用（如血糖升高、骨質疏鬆）限制長期使用，通常三個月後就會減量。還有多種免疫調節藥物，多用於維持治療，但對孕婦有致畸風險，因很多病人在廿、卅歲發病，如有備孕需要尤要謹慎。

也有多種生物製劑可針對中重度患者治療，如復邁（Adalimumab）、類克（Infliximab）可阻斷發炎介質（腫瘤壞死因子），安潰悠（Vedolizumab）是腸道專一性治療，與阻斷「介白素」的喜達諾（ustekinumab）。惟台灣因肺結核及B型肝炎盛行，使用前需檢查，必要時施打疫苗或治療潛伏感染。

但健保的給付有許多限制。醫師反映，健保規定需使用傳統藥物半年以上無效，提交內視鏡報告及病歷申請。療程通常只有一年，結束後若病情穩定需停藥，即俗稱的「下車」，3個月後復發才能重新申請。若反覆停藥復發，在第三次復發時，如果在3個月內，療程可延長至2年。

近來也有更新的小分子藥物，包括Tofacitinib、Upadacitinib、Ozanimod等，口服方便，適合年輕患者，但可能增加帶狀皰疹風險，孕婦使用數據不足。且健保多列為二線用藥，需一線生物製劑無效才能申請使用。

健保的「上車下車」政策（一年療程後停藥）常導致復發，延誤治療時機。章振旺指出，國外研究顯示，早期使用生物製劑可降低開刀風險，但台灣患者需等到病情惡化才獲給付，錯失最佳治療窗口。有的生物製劑一支約1萬元，每2周注射一次，一年約20至30萬元，也有一支快六萬元，每兩個月打一針。有的小分子藥每日要吃2顆，每顆約800到900元。若無健保給付，患者經濟壓力倍增。

過去，克隆氏症的瘻管、腸道穿孔破裂或潰瘍性大腸炎的毒性巨結腸症發作常需手術。如今，生物製劑顯著降低手術需求，但健保限制讓許多患者無法及時受益。

面對IBD挑戰，章振旺說，患者非常需要精神上的支持，及病友相互的交流。台灣腸保健康協會的成立就是為了提供病人交流平台，讓患者分享藥物副作用、給付申請經驗及生活管理。病友會也希望能向健保署倡議，放寬給付限制，讓患者更早獲得治療。

今年歐洲腸道發炎學會（ECCO）提出「REACH」目標，強調早期診斷、藥物可及性、持續治療、跨領域合作及全人化照護。台灣的醫療團隊正朝此方向努力，除了醫師以外，整合營養師、心理師等多專科支持，關注患者身心需求。

5月18日的IBD日活動，將匯聚醫師、患者與家屬，分享最新治療進展與照護策略。活動不僅是知識的傳遞，更是希望的凝聚。無論你是患者、家屬或相關醫療人員，都歡迎報名參加，一同來認識IBD，並抵抗病痛。活動中將有超過十位專業權威醫師及心理師、營養師等分享IBD 飲食法與試驗新知、骨質營養、益生菌及飲料怎麼選、病友分享心路歷程、舒壓秘技，並在現場解答問題。

●IBD DAY 病友會，2025腸保健康，一路相挺

時間：5月18日（周日）下午1點到5點

地點+： 台北市集思北科大會議中心感恩廳（台北市大安區忠孝東路三段1號，億光大樓）。

報名：請洽「台灣腸保健康協會（ https://tiha.com.tw/news/1909865969940475905）」