國教署生命教育講座 罕病患者分享奮鬥歷程

教育部國教署辦理總統教育獎生命教育專題講座展演活動，講師分享自己一路成長奮鬥的過程。生命教育講師邱存能為罕病患者，必須坐輪椅出入，但在學習上從不缺課；講師曾琬瑜則為脊髓小腦萎縮症患者，後來考上台師大化學系，現在擔任教師，以自身經驗促進教育場域融合。

生命教育講師沈利倩出生時罹患新生兒白血病，歷經十次化療與骨髓移植，右腿因術後併發症截肢，所幸保住性命，樂觀的她將義肢稱為「美人腿」，還以此撰文拿下文學獎、全國十大傑出青少年和總統教育獎。她關注身障與消弭落差，並將議題擴大至父親飼養之老鷹身上，延伸關懷觸角至生態保育領域。

邱存能為罕見疾病患者，從小就與輪椅為伍，為了不增加雙親壓力，堅持自己穿脫衣服、洗澡，在學習上更是從不缺課，樂觀面對病痛。他表示，醫師在他5歲時宣布他的病無藥可治，他曾抱怨上天不公，但後來受到太多人幫助，讓他感受人生的光明面，不管未來的路有多艱辛，只要上天讓他多活一天，他就會勇敢地去充實每分每秒。

曾琬瑜為脊髓小腦萎縮症患者，在高一時視力開始退化，但是她不為疾病所困，考上了台師大化學系。就學的同時參與特教服務性社團及教會志工服務，帶領學弟妹到偏鄉服務，並擔任初階服務學習課程反思引導員，用自己的生命經驗鼓勵其他身障孩子的家庭。

曾琬瑜目前在國立高中擔任化學科教師，以自身求學經驗，促進教育場域融合，讓身障孩子也能學習科學。未來能秉持熱忱投入教育界，成為影響下一代學生的老師。