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病友憶初經出血不止 醫:2小時換衛生棉恐是類血友病

4月17日是世界血友病日,病友團提及醫學會提醒,女性經血過量,恐是血液疾病導致,50多歲女性李小姐,初經那年,連續出血不止,必須施打凝血因子,且截至今日仍有月經量大、天數長的問題,經期任何動作都必須謹慎。專家建議,許多血友病與遺傳有關,建議制定「婦產科與血液科共同指引」,找出潛在患者,讓病友能預作準備。
台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣表示,血友病患者多數都是男性,民眾常忘記女性也會罹患血友病或類血友病等疾病,且罹病以後,生理期、懷孕均面臨負擔,甚至陷入生命危險,盼大眾更認識這些血液疾病,投注社會資源用於早期診斷、治療,讓病友得到更好的關懷。
邱世欣表示,訂出婦產科與血液科共同指引,可提升醫護人員對女性出血性疾病敏感度,女性若月經天數超過5至7天正常值,或每2小時就必須換一次衛生棉,代表出血量太多,應提高警覺,至醫院接受檢查,及早確認診斷,開始治療。
中華民國血友病協會理事長李錦龍表示,類血友病輕度患者沒有明顯症狀表現,許多病人到需要拔牙時,才發現流血不止,因此國內病患人數恐被低估;類血友病與遺傳有關,透過建立指引,有生育計畫女性可提早準備,或採優生保健方式終止懷孕,血友病治療昂貴,若能減少病人數量,對健保支出也會有所節省。
類血友病與血友病主要差異是,類血友病非性聯遺傳,即遺傳情況與性別無關,所以男女得病機會大致相同。邱世欣表示,類血友病是顯性遺傳,女性患者如帶有因,又希望生育後代,可透過人工生殖方式篩出健康卵子,避免疾病複製,確保孩子可正常長大。
台大醫學院名譽教授沈銘鏡說,盡管在臨床上仍具挑戰,但健保制度在出血性疾病治療上的支持,仍是許多家庭得以獲得穩定生活的基礎。從高價製劑納入、到定期給付政策的實施,讓許多病患不需再承擔沉重經濟負擔。
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