安非他命衍生物治療罕病 病團：與毒品結構不同「不會成癮也無快感」

罕病卓飛症候群，屬難治型癲癇，病童反覆癲癇發作，導致智力下降，過去病人只有一般癲癇藥物可用，沒有特別針對罕病研發的治療用藥。近年國際研發一款安非他命衍生物製成的卓飛症候群用藥，食藥署預告修法，擬開放使用。罕病基金會強調，該藥物與安非他命結構不同，不會造成興奮成癮，卻能挽救病人，免於重複發作，改善生活品質。

罕病基金會執行長陳冠如表示，基金會服務病友中，共78位屬卓飛症候群病友，目前無人過世，存活率並不低；不過，病人必須辛苦面對重複癲癇發作痛苦，由於是頑固型癲癇，早期卓飛症候群診斷尚不明確、未納入公告罕病且治療不發達，有病人一個月發作超過70次，反覆發作導致病友出現智能障礙情況。後續因診斷進步，卓飛症候群納入罕病，病人情況稍有改善。

不過，癲癇病友仍面對嚴峻治療挑戰，陳冠如說，目前治療現況，病童需要逐項嘗試現有癲癇治療藥物，有時還必須交錯使用，以確保療效，因此看到日本、美國2020年開始使用安非他命衍生物新型藥品，治療卓飛症候群，提出希望國內引進該藥物，提升治療成效，正好食藥署調查病友需求，基金會向政府轉達此意願。

陳冠如強調，卓飛症候群新藥結構與安非他命完全不同，為其衍生物，已在國外經過嚴謹臨床試驗，且追蹤病友多年，證實該藥物不會成癮，也不像毒品安非他命，可為吸食者帶來興奮感，因此即使有心人士取得藥品，想作為毒品吸食，不僅吃了不會有預期效果，因化學結構原因，也無法將其用於提煉安非他命。

食藥署指出，待開放使用安非他命衍生物作為藥品的法規公告後，醫師可專案進口，藥廠也可申請許可證。陳冠如表示，目前已有3家醫院著手啟動申請程序，盼法規公布後，盡快取得該新藥，治療卓飛症候群病人，改善其生活品質，站在病友團體立場，基金會感謝食藥署快速開放藥物，也期待未來藥廠可申請許可證、健保給付，病友用藥不幸發生副作用時，才可獲得藥害救濟保障。